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  • 기사등록 2015-05-28 22:19:24
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5월28일 오후 국회에서 희귀난치성질환 관리법안 추진을 위한 토론회가 이명수 국회의원 주최,한국희귀난치성질환연합회 주관으로 열렸다.

토론회에 앞서 한국희귀 난치성질환연합회 신현민 회장은 환영사를 하면서 정부는 지금까지 희귀난치성 질환자들을 위해 많은 고민과 노력을 해주고 있지만 의약품 공급과 경제적 부담 완화를 위해서는 이에대한 현실적인 대안이 마련되어야 한다고 말했다.

이에 김춘진 국회 보건복지위원회 위원장과 정책토론회를 주최한 이명수 국회의원은 환자분들의 본인 부담과 고통을 덜어주기 위해 국회에서 법안과 정책 제도로 보장성 강화를 위해 노력을 아끼지 않겠다는 요지의 말을 했다.



이날 토론회 주제발표로는 '희귀난치성질환 관리법안에 대한 정부입장 및 추진방향'에 대해서 보건복지부 이재용 질병정책과 과장이,그리고 '의료현장에서 희귀난치성질환 치료보장성 강화의 중요성 및 실효성 있는 정책 추진 제언'이란 내용으로 국립암센터 김호진 신경과 교수가 담당했다.

패널토의에는 *신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장/*임주형PNH 회장/*조동찬 SBS 의학전문기자/*하동문 성균관 대학교 약학대학교수가 참여했다.

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